Pulmonale hypertensie

Maatwerk voor mensen met pulmonale hypertensie

We spreken Elles Sanders, apotheker bij ApotheekZorg, over een nieuwe samenwerking op het gebied van pulmonale hypertensie (PH). Daarnaast spreken we met Nicole Coenen, verpleegkundig consulent PH Radboudumc over het belang van goede zorg bij PH.

Elles Sanders

Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is waardoor het hart overbelast raakt. Het wordt ook wel Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) genoemd. Elles Sanders vertelt over de nieuwe dienstverlening van ApotheekZorg voor mensen met PH. “VGZ heeft besloten dat wij de zorg voor mensen met PH, die het geneesmiddel epoprostenol gebruiken, per 2018 mogen invullen. Een prachtige kans om onze expertise uit te breiden.”

Gedegen voorbereiding

Epoprostenol is een middel dat in de apotheek bereid wordt en zeer beperkt houdbaar is. Patiënten krijgen dit via een infuuspomp toegediend en hebben het middel 24 uur per dag nodig. Als de patiënt zonder komt te zitten is de situatie direct levensbedreigend. “Bij een dergelijk project ga je niet over één nacht ijs,” stelt Elles Sanders. “We zijn begonnen met het in kaart brengen van alle zorg die nodig is bij PH. We hebben ook veel energie gestoken in het opzetten van de samenwerking met de PH-verpleegkundigen van de verschillende expertisecentra en het leren kennen van de patiënten. Dat laatste vind ik bijzonder bij deze zorgverlening: je weet exact voor wie de medicatie is en hoe het met hen gaat, het contact is persoonlijk door de intensieve begeleiding die je biedt.”

“Daarna hebben we de logistiek geregeld. Een uitdaging om het mogelijk te maken dat alle benodigde medicatie, hulpmiddelen en de techniek op één moment bij de patiënt geleverd kan worden. Deze zomer vonden de eerste leveringen plaats, een mijlpaal.”

Naar schatting hebben tussen de 800 en 1000 mensen één van de vijf vormen van PH. Iedereen kan het krijgen, ongeacht leeftijd of geslacht. Er zijn in Nederland zeven expertisecentra die mensen met PH behandelen. Nicole Coenen is verpleegkundig consulent in het Radboudumc, zij heeft aan de wieg gestaan van de oprichting van het Radboudumc Expertisecentrum Pulmonale hypertensie in Nijmegen in 2004.

Late diagnose

Nicole Coenen is naast haar werk als verpleegkundige ook voorzitter van de Taakgroep PVA verpleegkundigen. De doelstelling van deze taakgroep is om de kwaliteit, continuïteit en de eenduidigheid (consensus) van de specialistisch verpleegkundige zorg voor mensen met PH te bewaken en ontwikkeling te bevorderen. Nicole ziet het als een belangrijke taak om meer bekendheid aan de ziekte PH te geven. “Niets doen is bij deze aandoening geen optie, dan komt de patiënt zeker binnen enkele jaren te overlijden. Het komt echter nog veel te vaak voor dat mensen de diagnose pas één of anderhalf jaar na de eerste klachten krijgen. Dan zijn deze mensen al echt heel erg ziek. Het is daarom belangrijk dat er meer aandacht komt voor de impact van de aandoening en vooral voor het herkennen van de ziekte!” De klachten die optreden zijn a-typisch: onder meer vermoeidheid, benauwdheid, kortademigheid en een verslechterde conditie. Klachten die ook voorkomen bij astma of COPD; een verkeerde diagnose is zo gesteld. Nicole benadrukt het belang van tijdige en juiste diagnostiek: “Omdat ook jonge mensen PH kunnen krijgen, komt het zelfs voor dat de arts denkt aan een psychische oorzaak van de klachten. Deze mensen krijgen dan geen adequate behandeling terwijl ze heel ziek zijn en almaar zieker worden.”

“ Niets doen is bij deze aandoening geen optie, dan komt de patiënt zeker binnen enkele jaren te overlijden.”

Nicole Coenen

Dan zijn deze mensen al echt heel erg ziek. Het is daarom belangrijk dat er meer aandacht komt voor de impact van de aandoening en vooral voor het herkennen van de ziekte!” De klachten die optreden zijn a-typisch: onder meer vermoeidheid, benauwdheid, kortademigheid en een verslechterde conditie. Klachten die ook voorkomen bij astma of COPD; een verkeerde diagnose is zo gesteld. Nicole benadrukt het belang van tijdige en juiste diagnostiek: “Omdat ook jonge mensen PH kunnen krijgen, komt het zelfs voor dat de arts denkt aan een psychische oorzaak van de klachten. Deze mensen krijgen dan geen adequate behandeling terwijl ze heel ziek zijn en almaar zieker worden.”

De waarheid is hard. “Je moet je realiseren dat mensen te horen krijgen dat ze een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte hebben en dat ze voor altijd medicatie moeten gebruiken.”

Taakverdeling

Het multidisciplinair behandelteam stelt na de diagnose een behandelplan op. Mensen die het geneesmiddel epoprostenol gaan gebruiken krijgen een infusiepomp die met behulp van een centraal veneuze katheter, de medicatie continu toedient. In het ziekenhuis wordt de medicatie ingesteld en de pomp in werking gesteld. Nicole legt uit: “Wij geven informatie over het ziektebeeld, bepalen de dosering van de medicatie en monitoren de klachten en eventuele bijwerkingen. Bij thuiskomst van de patiënt houden we telefonisch contact en zorgen samen met de patiënt voor de ophoging tot de juiste vaste dosis. Die ophoging moet heel gedoseerd gebeuren in verband met de bijwerkingen die de medicatie kan geven.”

Elles Sanders, apotheker van ApotheekZorg vult aan: “ApotheekZorg is verantwoordelijk voor de pomp en alle benodigdheden. Ook verzorgen we de technische ondersteuning, we zijn 24 uur per dag bereikbaar. Valt een pomp uit? Dan moet de patiënt direct de reservepomp in gebruik nemen, wij leveren dezelfde dag of nacht nog een nieuwe reservepomp. De verpleegkundigen van ApotheekZorg leren de patiënt het aansluiten van de medicatiecassettes en de omgang met de pomp. Bij thuiskomst van de patiënt bezoekt de verpleegkundige van ApotheekZorg hem of haar opnieuw en lopen ze samen alles na. ApotheekZorg zorgt voor de levering van alle medicatie en hulpmiddelen op een afgesproken moment, zodat de patiënt precies weet waar hij of zij aan toe is.”

ApotheekZorg bereidt de medicatie zelf. De bereiding van de medicatie is een nauwkeurig proces. Het bereiden van de medicatie duurt ongeveer 2,5 uur. Omdat de medicatie niet lang houdbaar is, is wekelijkse bereiding nodig. Het is ook mogelijk dat lokale apotheken de bereiding van de cassettes voor hun eigen patiënten verzorgen. “Momenteel hebben we een samenwerking met twee Service Apotheken (Den Haag en Beuningen) voor de bereidingen, dat verloopt goed. Apothekers die geïnteresseerd zijn in het project kunnen zich altijd bij ons melden.”

Afhankelijk van een infusiepomp

“Het is voor patiënten ontzettend belastend, die complete afhankelijkheid van die medicijnen en het gebruik van zo’n infusiepomp. Je bent 24 uur per dag, zeven dagen per week afhankelijk van een pomp en een infusielijn. Daarnaast moeten we de boodschap meegeven dat er bij problemen binnen vijftien minuten een nieuw infuus moet worden aangelegd”, legt Nicole uit. “Ze moeten dan per direct 112 bellen. De constante angst dat er wat kan gebeuren en de afhankelijkheid van de medicijnen is afschuwelijk, ook voor naasten van de patiënt. Na verloop van tijd accepteren patiënten dit wel meer, op den duur wordt de pomp onderdeel van hun leven, het hoort bij hen.”

Van ongeneeslijk naar chronische ziekte?

“Wat mijn wens voor de toekomst is op het gebied van PH?” Nicole hoeft niet lang na te denken: “Meer bekendheid voor een snellere diagnose en meer tijd en geld voor wetenschappelijk onderzoek.” Nicole blikt vooruit: “We zijn nu al zover dat mensen met behulp van de infusiepompen mobieler zijn en een betere kwaliteit van leven kunnen hebben. De huidige medicijnen kunnen veel mensen lange tijd stabiel houden. Voor een kleine groep patiënten, kan er nu zelfs gekeken worden naar orale toepassing van medicatie. Met alle ontwikkelingen hopen en verwachten we dat PH van een ongeneeslijke ziekte overgaat naar een chronische ziekte, met betere kwaliteit van leven voor de patiënten.”

Elles: “Wij zijn ongelofelijk trots op wat wij nu voor de PH-patiënten mogen betekenen en halen veel voldoening uit deze zorgverlening. We hopen natuurlijk dat door onze goede samenwerking met de patiënten en de behandelteams, we straks naast verzekerden van VGZ ook andere verzekerden met PH mogen helpen.”

Meer weten over PH?

Bekijk de documentaire ‘de langste adem’ op:

Bereiding van de medicatie bij ApotheekZorg